HULW estuda criação de ambulatório especializado em Síndrome de Down e doenças raras

O Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW-UFPB/Ebserh), da Universidade Federal da Paraíba e vinculado à Empresa Brasileira de Serviço Hospitalares (Ebserh) estuda a criação de um ambulatório especializado em Síndrome de Down e doenças raras. O objetivo é oferecer atendimento multidisciplinar a pacientes e familiares desse público.

“No dia 21 de março, é celebrado em todo o mundo Dia Internacional da Síndrome de Down e faz parte de nosso plano estratégico ofertar um atendimento especializado à essa parcela da população paraibana”, afirma Marcelo Tissiani, superintendente do HULW-UFPB.

A ideia de criação do novo serviço tem como inspiração o Ambulatório de Síndrome de Down do Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (HC-UFPR), que existe há 23 anos. Em funcionamento desde 1997, o ambulatório foi o primeiro centro da América Latina de atendimento exclusivo a pessoas com essa situação genética.

“No Ambulatório do HC-UFPR, pacientes e familiares de pessoas com SD são atendidos por uma equipe multidisciplinar, formada por médicos, enfermeiros, psicólogos, dentistas e terapeutas. Buscamos criar algo semelhante no Lauro Wanderley, pois isso possibilitará uma melhora significativa na formação dos nossos residentes”, explica Eduardo Fonseca, gerente de Ensino e Pesquisa do HULW.  Fonseca é obstetra e foi um dos fundadores do Instituto Primeiro Olhar, organização não-governamental que acolhe pais de crianças portadoras da síndrome na Paraíba.

No Brasil, conforme informações do Ministério da Saúde, nasce uma criança com SD a cada 600 e 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social. Estima-se, no entanto, que o número seja bem maior, pois a subnotificação ainda é grande, principalmente porque ainda não existe a notificação compulsória de crianças que nasçam com o fenótipo de síndrome de Down ou de outras cromossomopatias.

De acordo com o gerente de Atenção à Saúde do HULW, José Eymard Filho, pessoas com Síndrome de Down, em geral, estão mais vulneráveis a uma maior incidência de cardiopatias congênitas e hipotireoidismo, o que reforça a necessidade de se criar um ambulatório especializado no Lauro Wanderley.

“Estamos estudamos a viabilidade de criação desse novo serviço, com o objetivo de oferecer cuidado integral à saúde da pessoa com SD a fim de poder lhe proporcionar qualidade de vida com autonomia e inclusão social. Além disso, como a incidência de algumas doenças raras na Paraíba é alta, também é nossa intenção atender a esses usuários nesse futuro ambulatório”, diz José Eymard.